乔丹·莫雷诺一生中多次获得“奇迹宝宝”的绰号。出生时1磅15盎司的他在新生儿重症监护室(NICU)住了4个月。
他的母亲安娜·皮萨罗(Ana Pizarro)前两次怀孕都失败了，所以当她的儿子活了下来，茁壮成长，成长为一个活泼聪明的学龄前儿童时，她说真的感觉他在挑战命运。
但就在乔丹四岁生日过后，这家人又面临着另一场可怕的健康危机:似乎出乎意料的是，他开始出现爆炸性的、快速发作的癫痫。
起初，他偶尔会尿裤子——这对乔丹来说并不正常。有一天他吐在车里了。当他的父亲埃斯特班(Esteban)开始为他清洗时，乔丹变得毫无反应，好像处于恍惚状态。
他们急忙将他送往急诊室，在那里，他在到达后的15分钟内又发生了类似的情况。他住进了达拉斯儿童健康中心，在接下来的一周左右的时间里，他的癫痫发作达到了每天50次的峰值，因为医院团队试图使用药物组合来阻止发作。
当用药明显不起作用，乔丹的癫痫发作加剧时，医院的工作人员打电话来188博金宝网页官网德克萨斯大学西南分校的儿科癫痫小组．
该团队拥有数十年的神经学专业知识和癫痫学专业知识，为最复杂的小儿癫痫病例提供治疗方案，比如乔丹的病例。癫痫项目是美国第4级儿童中心的精英团体之一，由美国农业部指定全国癫痫中心协会(NAEC)。188博金宝网页官网UT Southwestern还是唯一一家被the Joint Commission for Distinction in the Management of pediatric Epilepsy认证的儿科中心。
癫痫病学家进行高水平的调查，平衡手术和非手术的安全性——从现在和长远来看治疗方案儿科患者。每周，该团队都会向一个由神经外科医生、癫痫学家、护士和神经心理学家组成的委员会展示病例发现。集体智囊团共同决定每个病人的最佳治疗建议。
在乔丹的案例中，研究小组建议进行脑部手术，因为癫痫和神经外科团队都认为这将给他带来健康未来的最好机会。
2020年3月4日，约旦接受了手术;一年后，他仍然没有癫痫发作。这是他如何从那里到这里的故事。
进入癫痫小组
癫痫可引起全脑(全局性)或特定区域(局灶性)的癫痫发作。对于儿童来说，癫痫发作可能会随着时间的推移或药物治疗而消失，而大多数神经学家和许多初级保健医生(PCP)都能轻松地进行诊断和治疗。
然而，对一些患者来说，癫痫发作不会消失，也不会对药物有反应。在这些复杂的病例中，神经学家或PCP可以联系癫痫病专家(具有癫痫病专业知识的神经学家)进行广泛的评估，并帮助确定患者是否可以从癫痫病手术中受益。
在我们拥有此类专业知识的多学科团队的设置下，大约90%最终接受神经外科手术的患者癫痫发作显著减少或长期发作自由。
乔丹的案例尤其具有挑战性。虽然他最初的评估是全面性癫痫，但Jordan在癫痫发作期间的症状和进一步脑电图(EEG)研究的细微发现，让我们有理由怀疑他可能患有局灶性癫痫，并调查他是否可能患有局灶性皮层发育不良(FCD)——一种可以产生难以治疗的癫痫发作的脑细胞异常区域。
癫痫小组对约旦的癫痫进行了手术前监测:
- 关于视频和成像
- 通过亲自体检
- 发作期和发作期SPECT扫描——检测癫痫发作期间和未发作时大脑血流变化的测试。
- 脑电图，一种记录大脑电活动的测试。
FCD是一种常见的病因耐药(顽固性)局灶性癫痫，这意味着即使乔丹服用多种药物，他可能仍会在一生中每天癫痫发作多次。癫痫发作是如此猛烈和爆炸性，由于长期连续发作，有可能永久性丧失语言能力、精细运动技能和冲动控制能力。
如果没有适当的治疗，乔丹最乐观的未来可能包括行为和情绪挑战，有限的独立性，以及进一步的脑损伤。他需要治疗，尽快。
立体脑电图(SEEG)将决定约旦是否为一个潜在的治疗手术的候选人。如果是这样的话，它会的让他的父母为他们的儿子做出艰难的选择。
“我们的孩子受的苦还不够多吗?”
安娜·皮萨罗，乔丹的母亲
在医院里，症状发作的速度开始加快，一组持续30分钟或更长时间，甚至在睡梦中也是如此。埃斯特班和我记录了每次癫痫发作的时间和持续的时间。在医院的那几周，我们满脑子都是“我们的孩子经历的还不够多吗?”
所以，尽管得到诊断让我们松了一口气，但乔丹可能需要脑部手术让我们窒息。
阿姆斯特朗医生向我们保证，她的专家团队已经尝试了所有可用的药物和非手术治疗方案，手术可能会让他在未来不再癫痫发作。然而，他们需要进行更具侵入性的测试，以确定癫痫在乔丹大脑的哪个部位开始发作，以及移除受影响的脑组织是否安全。
她回答了我们所有的问题——阿姆斯特朗博士理解我们担心做更多的检查，但我们希望对我们的儿子最好。最重要的是，她提醒我们，作为他的父母，我们才是照顾儿子的最高权威。我们有权决定下一步的行动，癫痫团队也会支持我们的决定。
埃斯特班和我谈过了。我们不忍心看到我们的小男孩遭受严重的癫痫发作，或者因为癫痫发作而面临长期脑损伤的风险。谈话结束时，我们对阿姆斯特朗博士继续进行术前检查的建议感到很有信心。
进入神经外科团队
局灶性皮质发育不良的手术成功与否很大程度上取决于癫痫发作的脑源位置。乔丹的癫痫发作是从靠近“雄辩皮层”的额叶开始的。“雄辩皮层”是大脑中直接控制情绪和行为的部分，与语言和运动区域相当接近。
癫痫小组推荐立体脑电图来精确定位乔丹的FCD。利用他的脑电图结果来确定取样的位置，一个名为ROSA的机器人帮助我们通过在乔丹头骨上的一个小切口，通过手术将微小的电极插入乔丹的大脑中，电极的大小与钢笔里的凝胶管差不多。通过观察从他大脑的这些策略性选择区域获得的信息，我们可以记录它们的电活动，并精确定位fcd影响组织的确切位置。
癫痫委员会将研究结果整合到“大脑地图”中，确定了手术的范围:有多少受影响的组织可以安全切除?有多少健康组织能保持完整让乔丹继续说话，学习和情感?
在乔丹的案例中，癫痫发作的区域离他大脑的有效区域很近，但距离又足够远，通过精确的手术技术，我们可以安全地切除组织，并有可能终生消除他的癫痫发作。在像乔丹这样的病例中，40%到95%的患者通过手术摆脱了癫痫。我们相信我们可以安全地切除异常的大脑，同时保留正常的大脑。
董事会达成共识:下一步是与乔丹的家人见面，讨论推荐的手术计划。对我来说，这一直是最具挑战性的部分——引导那些与对未知的恐惧作斗争的家庭，以及迫切希望减轻或消除孩子癫痫发作的渴望。当涉及到宝宝的大脑时，父母们担心哪怕是最微小的出错的可能性也是可以理解的。
乔丹的父母和我讨论了手术的风险，手术很少见，但可能包括感染、出血、功能丧失、癫痫发作频率不变、中风或死亡。安娜和埃斯特班问了很多有挑战性的问题，我们一直很感激。家庭知道的越多，他们就能更好地为孩子做出最好的选择。
他们一起认为手术会给他们的儿子一个健康未来的最好机会。他们也同意我们的看法，他的癫痫发作非常严重，手术不能再等了——我们重新安排了手术室的时间表，让他尽快进行手术。
“我们都吓疯了”
安娜皮萨罗
当手术小组把乔丹带回手术室时，我泣不成声。在两次怀孕失败后，再次来到医院是如此困难，经历了如此沉重的事情。
手术持续了大约5个小时，随后90分钟的恢复时间。普莱斯医生打开了乔丹的头骨，在先进成像技术的指导下，借助显微外科技术，取出了导致他癫痫发作的脑组织。
手术团队一整天都在提供更新，这让人感到欣慰。在不正常的组织被移除后，他们告诉我们乔丹的大脑活动已经基本平静下来。他们相信手术会成功。
普莱斯医生告诉我们，乔丹的言语和行动能力可能会在手术后暂时受到影响。当我们在恢复室等待的时候，担心开始了:他能说话吗?他会记得我们吗?
我出去了，因为我妈妈坚持让我吃点东西，但我没走远。我哥哥突然告诉我最好的消息:“安娜，他醒了!他在找妈妈!”我冲回去，看到乔丹在和埃斯特班说话，说着他床边玩具车的颜色，我哽咽了。我的孩子会好起来的!
乔丹在手术后的第二天做了一些物理和职业治疗。因为他的癫痫发作在额叶，我们预计会有一些暂时的运动障碍，比如手臂颤抖或穿鞋困难。令我们高兴的是，这些都没有发生。
他不仅行动灵活，说话流利，而且想要从床上跳起来着色，在iPad上看动画片，玩他的车。手术后我们只在医院住了三天。
我们是如此幸运。约旦的手术是在美国各地的医院因COVID-19大流行而暂停一些非紧急手术的两周前完成的。如果他的第一次癫痫发作发生在几周后，我们可能要等几个月才能痊愈。
乔丹有一道很大的伤疤，从前额一直到后脑勺。除此之外，他看起来很正常。他的移动速度变慢了，我们不得不在洗澡和比赛时间上更加谨慎——他的手术切口会在几周内愈合，并在明年继续改善。癫痫病治疗小组给他戴了一个特殊的头盔，让他回家了，但这并没有让他慢下来。
几天之内，他就能跑、跳、玩了。
他还带了一种防止癫痫发作的药物回家，以防有可能只剩下一点点受损的组织。他从3月到2020年12月一直服用该药，没有癫痫发作。停药后，他的癫痫也消失了。感觉又是一个奇迹。
如今，乔丹过着和其他5岁男孩一样的生活——磕磕碰碰，挨打等等。我有时还是会担心，可能以后也会。但我们感到很幸运，有一组癫痫专家和医护人员来照顾我们的宝宝。
团队关怀，效果惊人
找到一个有效的癫痫治疗有时感觉像是个奇迹。30年前，像乔丹这样的手术简直是白日做梦。人们认为这太冒险了。随着影像技术、手术技术的进步，以及对复杂癫痫细微差别的发现，我们可以为儿童及其家庭提供令人信服的选择，在许多情况下，我们给他们带来了希望。
安娜和埃斯特班跟随自己的直觉，当他们发现乔丹有些不对劲时迅速采取行动。我们很感激他们给了我们解开他病情之谜的机会，并为他的家人提供了一条通往更健康未来的道路。
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